倾听白癜风患者心声 http://m.39.net/pf/a_11079459.html
年4月6日晚上深夜，辛苦了一天人们都渐渐酣睡梦乡，医院五楼血液病房的楼梯间，黄青源和李炳莹夫妻俩抱在一起小声哭泣。因为儿子患噬血细胞综合征做基因筛查，夫妻俩被发现他们两个共同基因缺陷导致儿子黄海涛基因突变形成原发性噬血细胞综合征医生说他们以后不能再要孩子。孩子突患重病，原本幸福的家被摧垮黄青源幼年父母离异，妈妈一人独自带他长大。他和妻子李炳莹是经友人介绍认识的。当时妻子李炳莹父母不赞成他们的交往，勤快的黄青源经常去李炳莹家帮忙干农活，买东西孝敬李炳莹爸妈，最后终于打动了岳父母。二人于年底举行了婚礼，婚后感情甜蜜。年8月3号，伴随着儿子黄海涛出生了，让这个家庭更添了一份幸福，一家人的幸福却因儿子黄海涛身患重病戛然而止。年6月正在上幼儿园的黄海涛突然反复发烧十几天，突然出现昏迷状况。医院检查不出来病因，让父母赶紧转院治疗。爸妈眼看着儿子黄海涛的生命在渐渐虚弱，于是把孩子带到了当地最权威的医院。经过各方面检查黄海涛被确诊着个罕见病噬血细胞综合征，人称吸血鬼病。配型发现基因问题，父母均无法做供者医生告诉黄青源说，儿子黄海涛的病唯有移植才能挽救，让他们夫妻两个给孩子做配型看谁的骨髓更合适。做配型时医生发现他们夫妻两个血型不对，让他们做了一份基因筛查报告。在年8月份，医生采集了他们一家三口的血液送到了天津血液研究所。报告出来确定他们夫妻二人基因有问题，共同基因缺陷导致孩子基因突变形成原发性噬血细胞综合征，以后不能再要孩子，两人均不能为孩子做骨髓移植。看到这样的报告，夫妻两人顿时抱头痛哭，不明白老天为什么要折磨两个如此相爱的人。由于儿子黄海涛体内的好细胞被坏细胞吞噬的太快，病情恶化严重，在医院开始了漫长的化疗，同时在中华骨髓库找供着做配型，最后找到了一位熊猫血型的供者。终于在年3月15日黄海涛进仓做了干细胞移植，黄海涛在仓里出现了口腔感染，尿道感染，一直在仓里抗细菌感染，也许是上天可怜这个孩子，移植后十多天，黄海涛的细胞慢慢涨上来了，这次的移植非常成功。黄海涛很懂事，也不知道是因为长时间治疗麻痹了疼痛还是小男孩真的感受到父母的不容易，无论是化疗还是移植，黄海涛都会独自默默承受，忍不住的时候，即便是眼睛里含着泪，也会咬咬牙继续坚持。为了不让爸爸妈妈为他担心，小海涛总是在治疗之后反过来用自己稚嫩的小手安慰父母。懂事的孩子让黄青源和李炳莹更加心疼。“孩子那么理解我们，懂事又可爱，我们怎么样都不忍心放弃他啊！”李炳莹说。卖房凑钱移植，却遭遇二次复发谁都没有料到，黄海涛出仓后出现了严重的肝脏排异，排异来势汹汹，血压高，造成脑颅压高，出现抽搐，心率血压异常，医院立即下达了病危通知。最后经过全力抢救才挽回了黄海涛一命。但随后却出现很多并发症。三系细胞涨不上来。一直靠输血和血小板。孩子靠打生白针维持，吃了很多不报销的进口药。长时间吃大量激素导致黄海涛两腿萎缩不会站立走路，身上大面积的青紫皮内出血。医生建议夫妻二人带黄海涛去北京找专家查看什么原因。北京医生说是移植注入不良，类似复发，移植没有成功，建议二次移植回输。听到专家的话后，黄青源顿时陷入恐慌之中。想着从儿子生病，自己和妻子一路走来的各种艰辛，这个七尺男儿顿时留下了满脸的泪水。儿子生病前前后后花了将近万，第一次做骨髓干细胞移植，是他把房子卖掉才凑齐了移植费用。如今病情复发，医生说必须要二次移植回输才能挽救儿子的命，最少还需要准备60万元，这庞大的医疗费用压的他喘不过来气，他真的不知道这条路该如何再继续走下去。走投无路，他用一封信劝妻子离婚黄青源觉得此时的自己不能软弱，这个家还需要他来撑住，他深爱着自己的妻子和孩子，却不愿意最爱的人和他背负同样的痛苦，为给儿子看病，几乎已经家徒四壁，如今又欠下了高达20多万的外债，妻子跟着自己没有过一天的好日子。黄青源思前想后，不知道怎么开口说的他，决定给妻子写一封信，说服她和自己离婚。他把信交给妻子并告诉她：“离婚后，家里所有的债务我来扛，你不用担心，你还年轻，还可以找到更好、更爱你的，不愿意你留下来承受和我一样的痛”。看到信后的李炳莹再也止不住自己的眼泪，她哭告诉黄青源：“我不在乎吃苦受罪，孩子也是我的儿子，这痛苦不应该由你一个人来承受，我不离婚，死都不离！”医院的楼道里抱头痛哭。